Jag fick ett mail från Mathilda, hennes systerdotters öde fick mig att börja gråta. Jag kan inte sätta mig in din familjs situation. Det enda jag kan göra för er är att publicera din text på min blogg i hopp om att nå ut till fler som vill stödja er. Var snälla att respektera att inte använda bilderna på Livia utan familjens tillstånd! Mathildas text: Min systers dotter, alltså Livia som jag är moster till, föddes 28 februari med ett allvarligt hjärtfel som inte upptäcktes förräns det nästan var för sent. När hon var en vecka gammal fick de åka ambulans in till Malmö, efter 4 timmar och ett återupplivningsförsök var de äntligen på väg till Lund. I Lund fick de efter några timmar reda på att Livia hade ett allvarligt hjärtfel. Hennes stora kroppspulsåder var avbruten och artären till vänster lunga satt inte där den skulle + att hon hade ett hål mellan kammrarna (vsd). Livia låg nerskyld i 2 dygn på grund av syrebristen till hjärnan och när de "tinade" upp henne märkte de att hennes tarmar tagit stryk. Hon blev akut opererad och hjärtoperationen blev flyttad. Livia har nu även blivit opererad IGEN för 4e gången ( 4e stora operationen, har varit små därimellan också)! Livia har även en kromosomavvikelse som heter CATCH 22, då saknas en bit av DNA.et b.la där immunsystemet är, så hon är extra känslig för infektioner, har svårare för att äta och svälja och kan komma att ha koncentrationssvårigheter m.m. Hon kan ha allt men hon behöver inte heller ha något. Mitt i allt detta har dom även en son som heter Leo som är Livias storebror & han fyller 3 år i December. Ni kan ju förstå hur hela hans värld också har blivit upp & ner på kort tid. Då Livia är så pass mycket på sjukhus så kan ju inte Leo alltid vara där med dom. Så då får han antingen vara hos mig eller mormor och morfar. Men han vill ju hellre vara med mamma, pappa & sin älskade lillasyster som han älskar överallt annat. Men vem hade inte velat det? Jag som moster till både Leo & Livia tycker så fruktansvärt synd om dom och särskilt om Livia. Det känns som att när det väl börjar bli bra så kommer där nya bakslag. Livia är snart 9 månader. 9 månader & har spenderat nästan all sin tid på sjukhus? Jag kan inte förstå hur världen kan vara så orättvis. Det är ju nu det ska vara full rulle på detta lilla underbara glada barn, inte ligga i en sjukhus säng med massa slangar & gråta av smärta. Det gör sååå ont i mig att inte kunna ta upp henne när hon är ledsen, inte kunna hålla hennes hand varje dag, inte kunna ligga bredvid henne någon natt & finnas där för henne, snusa henne i nacken, sjunga visor för henne... Allting känns så himla orättvist.. Jag är verkligen inte ute efter att "klaga" men jag tycker verkligen inte VI förtjänar detta, ja vi alla som är med om detta i vår familj just nu. För det är just så det är, det är ju precis lika jobbigt för mig som moster & mormor/morfar m.m som det är för min syster & hennes sambo. Vi hade aldrig klarat detta om vi inte hade varit så tajta som vi är. INGA barn ska vara med om detta, INGA! Dom ska vara det dom just är, barn. Dom ska busa, lära sig sitta, krypa, åla, gå & allt vad dom nu gör det första året. Inte ligga i en sjukhussäng eller på operationsbordet flera gånger om.. Så just därför skulle jag/vi bli så oerhört glada om folk hade velat skänka pengar till Livias insamling till hjärtebarnsfonden. Det kan man göra här: http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/4203196 Vi vill få upp ögonen på folk att vad som kan hända även om man får en OK stämpel på bb. Vi vill INTE skrämma folk, men OM ni märker det minsta lilla konstiga tecken, ÅK IN DIREKT. Det kan handla om minuter, sekunder! Barnen är ju det bästa vi har, inte sant? Om ni vill likaväl som jag vill följa familjens öde så bloggar Livias mamma på: http://lillagroda.blogg.se Jag är berörd av ert öde och styrkan ni förmedlar. Familjen är viktigast och ta hand om varandra, jag vill ge er alla som är inblandade varma styrkekramar och framförallt till lilla Livia. Storebror Leo med lilla Livia i famnen
